La Junta rebaja o retira la prestación a siete menores de Daimiel que son grandes dependientes
Y enumera los casos:
A una niño de 4 años, con síndrome de Down con cardiopatía e hipotiroidismo, calificada como dependiente severa, se le rebaja la prestación. A otro niño de 8 años con síndrome de Down, también se le reduce ese ingreso mensual a la familia por cuidar a su hijo.
A otra niña de 8 años, con hidrocefalia y espina bífida, valorada como gran dependiente y a pesar de tener una enfermedad que no mejora se le revalora de oficio como dependiente moderado, dejándola sin prestación ni servicio alguno.
A otra niña de 11 años con encelopatía epiléptica o síndrome de West (crisis convulsivas que contribuyen a un trastorno progresivo de la función cerebral) de carácter ideopático, calificada como gran dependiente, la rebajan la prestación económica. Sus convulsiones son tan fuertes que requieren un cuidado permanente de sus padres las 24 horas.
A un niño de 12 con parálisis cerebral y sindrome de West y que está valorado también como gran dependiente, se le reduce a la mitad la prestación económica por asistir al colegio.
A una niña de 14 años con artogriposis múltiple congénita (contracturas congénitas que afectan a varias articulaciones del organismo, sobre todo de los miembros y se asocia en ocasiones a anomalías de otros órganos como corazón, pulmón y riñón), valorada a como gran dependiente, se le rebaja la prestación económica. Tiene afectado los cuatro miembros y necesita de un cuidador permanente ya que su autonomia personal es casi nula.
Por último, a un adolescente de 16 años, con síndrome de Leigh de la cadena respiratoria (un desorden neurodegenerativo progresivo), valorado como gran dependiente, se le rebaja la prestación económica.
Las familias que albergan en su seno a niños con este tipo de dependencias saben mejor que nadie lo que significa esa situación y la necesidad de recursos de todo tipo que requieren para dar un mínimo de calidad de vida a sus hijos. Ellas saben como ningunas otras la necesidad de encontrar respaldo en las administraciones para poder darle a sus seres queridos, pero también a los familiares inmediatos, la atención necesaria para conseguir ayudarles en esa carrera de fondo absorbente, intensiva, devastadora.
Pero la administración, especialmente la regional, se ha vuelto cada vez más deshumanizada, busca el ahorro incluso a cuenta de infravalorar la dependencia de estos niños y sus familias a fin de justificar los recortes y los condena, en muchos casos, a una situación insostenible. Sí, la administración ha perdido sensibilidad, corazón, delicadeza. Hemos dejado de ser personas para ellos y ha pasado a despreciar a la gente, especialmente las que peor situación afrentan.
La madre de uno de los niños ha escrito una carta a la Presidenta, una carta que no debería dejar indiferente a nadie, sobre todo o más cuando somos capaces de poner cara al niño en cuestión pero que habla por todos esos otros niños en situación parecida:
""Mi nombre es Manuel, tengo 12 años y tengo parálisis cerebral desde que nací, voy todo el día en una silla de ruedas, no puedo oír, ver ni andar y lo que necesito es la ayuda de una persona, en este caso la de mi mamá, las 24 horas del día para levantarme, comer, lavarme, pasear......".
"Les voy a contar cómo es mi día a día -relata en la carta Manuel a través de su madre- me levanta mi mamá o mi papá (si le da tiempo antes de irse a trabajar) me asea, me cambia el pañal, me pone guapo, me da el desayuno con mis medicinas y me cepilla los dientes. Después me sube en mi sillita, despliega la rampa y me sube en el coche para llevarme al autobús que me lleva al colegio. Mi cole está a 30 km de mi casa. Mientras tanto mi hermanita que tiene 8 años se ha quedado en casa vistiéndose para ir también a su cole".
Manuel recuerda que mientras él está en el colegio, su madre va a fisioterapia porque tiene muchos dolores de espalda, "ya que tiene que cargar conmigo en brazos mucho tiempo y yo ya voy siendo mayor, eso lo pagan mis papás".
En el colegio, Manuel es atendido por sus cuidadores y recibe sesiones de fisioterapia, logopedia y estimulación. "Antes me enseñaban natación, pero los señores del gobierno han dicho que ya no hay dinero". Allí come, "me lavan y me peinan para que cuando venga mi mamá vea lo guapo que estoy, jajajaja". Él ha dejado de ir a sesiones de fisioterapia y logopedia por la tarde, porque la economía familiar se ha resentido con la crisis.
"Ya es hora de merendar, mamá me coge en brazos y me da la merienda, me cepilla los dientes y me cambia el pañal. Ahora mamá tiene la reunión con la profesora de mi hermana así que tiene que llamar a mis abuelos o a mi tía para que me cuiden mientras ella no está porque no puedo quedarme solo. Siempre me voy con ella pero está lloviendo y es mejor que no salga a la calle porque me podría poner muy malito"." (y para seguir conociendo el día a día de Manuel aconsejo ver leer las noticias en los enlaces que dejo aquí abajo)
Estamos llegando a un nivel de degradación insoportable porque vale que haya que hacer determinados recortes, que desde luego no son estos ni otros muchos que vienen realizándose, y desde luego no parecen llegar al estamento político, que recordemos que los presupuestos de la Junta han aumentado las partidas para cargos políticos, y que seguro que sí contarían, al contrario de estos, con el favor ciudadano.
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